Министерот за здравство Венко Филипче на настанот посветен за промоцијата на нова поштенска марка посветена на ретката болест Гоше, во организација на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“, заедно со Пошта на Северна Македонија, потенцираше дека сите здруженија и организации се вклучени во состаноците и дебатите во борбата за унапредување на квалитетот на живот на овие лица.
-Се сеќавам на првата средба, во кабинетот на премиерот Заев во 2017 година со Асоцијацијата на здруженија, каде со нас беа споделени сите потреби во однос на лекови, дијагностика, во однос на помагала, нешто што е секојдневна потреба на пациентите со ретките болести. Со тој пристап значајно се зголемија буџетите во делот на ретките болести. Процесите ги направивме отворени, транспарентни и инклузивни за токму од лицата со ретки болести да слушнеме кои се вистинските нивни потреби и кој е начинот на кој би ги решиле. Решенијата да не бидат наметнати туку да служат како што навистина треба да имаат вистински ефект. Ние сега сме во ситуација да кажеме дека после три години иницијални состаноци значајно се зголемени буџетите, бројот на пациенти кои се лекуваат и лековите кои се вклучени во нашата програма, изјави Филипче.
Со Буџетот за 2021 година за третман на пациенти ретки болести се обезбедени 520 милиони денари, што е двојно повеќе, споредено со 2017 година, кога за буџетот на оваа програма биле издвоени 213.967 милиони.
Во изминатите три години се обезбедени девет нови лекови, за третман на пациентите со ретки болести.
-Имаме девет нови лекови, тоа се лекови за болеста Гоше, фамилијарната амилоидна невропатија, за една форма на анемија, пулмонална фиброза, пулмонална хипертензија и се разбира лекот за спинална мускулна атрофија, што не вбројува во една од земјите во групата најразвиени земји во Европа, којашто вложува во ваква форма на иновативна терапија. И ова не беше процес само за зголемување на буџети, зголемување на пристапот, туку еден целосен и нов концепт во инвестиција во иновативна терапија. Меѓудругото, оваа криза со КОВИД-19 ни покажа колку е важна иновативната терапија, колку таа значи за животот и квалитетот на животот на пациенти кои имаат вакви болести, рече Филипче.