“Размената на искуства, студии на случај што доктори од целиот свет ги прават континуирано како и постојаните истражувања со заклучоци е неопходна за ваков тип заболување, и посебно во услови како моменталните. Пациентите со ХАЕ покрај специфичната терапија имаат потреба да знаат и да бидат во тек со новите истражувања и заклучоци и што се прави за подобрување на нивната ситуација, како и за ресурсите и развојот на меѓународната чадор организација за поддршка на пациентите со ХАЕ. Тие треба да знаат дека иако болеста што ја имаат е ретка, грижата и поддршката не е и доаѓа од секаде, за што ние како организација сме посветени и ја овозможуваме таа поддршка на секој можен начин”, истакна Наташа Анѓелеска на денешниот состанок врзан за потребите на ХАЕ.
Имено експертски предавања за најновите терапии и напредок во истражувањата помогнаа да се разменат ставови врзани за ХАЕ, кои оваа година мораа да се реализираат преку видео врска.
Со цел да се прикажат активностите, достигнувањата и поддршката за ХАЕ пациентите, нивните семејства и докторите во Југоисточна Европа во изминатата година и плановите за идниот период, преку обезбедениот превод на 7 јазици сите информации беа достапни за што поголем број заинтересирани лица, засегнати директно или индиректно со хередитарниот ангиоедем.
Дел од состанокот беше и разговор со пациенти, како и сесија со психолог за потребната поддршка, со посебен акцент на младинците и децата за искуствата на млади пациенти со ХАЕ, потребата од поддршка и нивни препораки за живот со ХАЕ, како и пристап до илустрирана детска приказна за момче со ХАЕ – Реткото момче и зборливото балонче.
Инаку, ХАЕ пациентите, освен што можат да се соочат со потенцијално фатален исход, се соочуваат и со социјална дистанца, но и нефункционалност во периодите на напад, посебно кога нападите се на екстремитети, лице, абдомен, дишни органи.