Навидум бестрашна, качував по карпи, возев мотор од 500 кубици, скијав по црни патеки и го живеев животот со полн капацитет. Се до почетокот на пандемијата, кога стравуваќи за мојот живот се изолирав од забавите, од друштвото и авантурите, пишува Ивана Атанасоска, антрополог, лице со цистична фиброза.
-Да се има цистична фиброза (цф) е нешто слично како да се има постојано ковид-19. Отежнато дишење, кашлање, истоштеност на организмот, стрес и неизвесност, терапии во болница и дома, една шака лекови на сабајле, со секое јадење и пред спиење. Ова особено доаѓа до израз како што одминуваат годините, па прогресира и самата состојба.
Годинава ќе наполнам 30 години, гледам да се одржувам во добра физичка и ментална форма иако се наидаву на препреки. Се уште сум економски зависна од родителите и сопругот и покрај високото образование, и покрај дополнителните наобразби кои ги практикувам, но сакам да верувам дека работите может да се сменат на подобро и дека е возможно инклузивно оштество.
Таа вели дека во друштвото важам за човек кој е брутален со црн хумор, начин на кој успева врз својот грб од 43кг да го носам теретот од проблемите, кои со тек на годините натежнуваат.
-Меѓутоа секогаш се стремам да го гледам позитивното од секоја ситуација и да извлечам поука. Живото со цф е посебна категорија, според животниот век, како да е и посебен вид, нешто измеѓу куче и човек, па можеби затоа знам да се радувам на едноставни работи како добра прошетка во природа и трчање, или на искрен збор и прегратка полна со љубов и внимание. Знам да се израдувам на туѓата среќа, посебно сега, кога модулаторната терапија за пациентите со цф се воведува во се повеќе земји и кога лица со кои делиме слични судбини, а не се ни знаеме, добиваат шанса за нов, поквалитетен живот.
Што се однесува на живото тука, за лицата со ретка болест-цистична фиброза продолжува по старо. Како најтежок вид на хронична болест, се уште немаме ни пристап до вакцини против ковид-19, до инхалатори на товар на државата и други суплементи, па оставени сме кој како знае да се снајдува и преживува. Од друга страна, изоставува прифаќањето од општеството и помошта од држвата во социјализацијата и економската независност на оваа категорија луѓе, па многу млади со цф или семејства кои имаат дете со цистична фиброза спасот го бараат надвор од државата и се иселуваат. Секако, поединечните иницијативи на луѓе да помогнат на лица со посебни потреби за остварување на нивните права или за олеснување на секојдневните обврски е за пофалба, но нас ни недостасува еден униформен и системски пристап каде примарна заложба на сите политички чинители ќе биде градењето на едно солидарно и инклузивно општество во кое никој нема да биде заборавен!
Искрено се надевам дека месец мај- месецот за ширење за свесноста за цистична фиброза во наредните години ќе го обележуваме со посреќни приказни и искуства од овие денес, и ќе ги споделуваме успесите кои ќе ги имаме по воведувањето на разни позитивни промени како и пристап до модулаторната терапија и кај нас, пишува Атанасоска.