Сопругата на претседателот Елизабета Ѓоргиевска присуствуваше и се обрати на панел дискусија посветена на Денот на ретките болести во организација на Националната алијанса за ретки болести на Македонија – НАБРМ.
Истакнувајќи дека можноста да проговориме за проблематиката на ретките болести, значи да се осврнеме на секојдневната борба, грижи, психосоцијални проблеми со кои се соочуваат болните од ретки болести, но и нивните семејства, нивните најблиски, сопругата на претседателот рече дека оваа наша мала храбра заедница достоинствено се носи со сите здравствени предизвици што ги носат ретките болести, но и останатите околности кои и тоа како се значајни.
„Имено, покрај соодветното лекување, односно здравствената помош, суштински се и социјалниот ефект, прифаќањето од средината, психичката состојба и така натаму. Клучно е што покрај неопходната здравствена грижа и нега која сама за себе е комплексна и со големи финансиски импликации, како заедница, како општество, неопходно е да понудиме и психичка поддршка, да понудиме топлина, грижа и љубов”, нагласи г-а Ѓоргиевска.
Г-а Ѓоргиевска истакна дека верува дека токму настаните како денешниот треба да предизвикаат пред сè сензибилизирање на пошироката јавност. Таа додаде дека солидарноста, емпатијата се дел од човековото битисување и човечката природа и не треба да ги поттиснуваме и маргинализираме, туку напротив, треба да ги развиваме и свесно работиме на нив особено кај најмладите.
„Би сакала да ја искористам оваа можност уште еднаш да ви оддадам признание за храброста, но и да повикам да работиме на отстранување на сите пречки во процесот на лекување, помагање, социјализација на нашите сограѓани со ретки болести и нивно целосно вклучување во општествениот, културниот, политичкиот и економскиот живот “, порача сопругата на претседателот.
На настанот се обрати и министерот за здравство Илир Демири, а на панел дискусијата учествуваа претставници на здруженија на пациенти со ретки болести, пациенти и членови на семејства, доктори, членови на Комисијата за ретки болести, претставници од неколку ресорни министерства и од Фондот за здравствено осигурување.
Учесниците на панелот дискутираа за моменталната состојба на лицата со ретки болести и нивните семејства, потребите за системски решенија преку усвојување на Стратегија за ретки болести со акциски план за делување во областите здравство, труд и социјална политика и образование, како и буџет за спроведување на планираните мерки и активности.