Асоцијацијата за цистична фиброза ја поздравува и поддржува иницијативата за предлог-законот за ослободување од партиципација и медицински услуги и леков за пациенти со цистична фиброза постари 26 години и ослободување од плаќање патарини и платни такси.
-Бараме и очекуваме поддршка од сите политички партии и пратеници, за прифаќање и брза реализација на законските измени. Во исто време, како пациенти и родители на пациенти, потсетуваме на добиеното ветување за достапност на модулаторна терапија за сите пациенти со цистична фиброза и се надеваме дека ова ветување ќе биде реализирано во најкус можен рок, рече Жоржета Илиеска од Велес, родител на пациент со цистична фиброза.
Во однос на набавката на лекот трикафта, Елмир Сејфулаи рече дека пречките за набавка се во „владините и министерски бирократски лавиринти и дека не се работи интензивно за проблемот да биде решен“.
-Се надеваме дека нема да се случи смртен случај, но нема да се исклучи можност да дојде до тоа. Се надеваме дека нашите пациенти нема да дојдат во состојба да им треба побрзо толку трикафта, додека на владата не им текне дека многу е потребен овој лек, кажа родителот на дете со цистична фиброза.
Тој истакна дека со новиот план треба да бидат опфатени 30 пациенти.