Министерството за здравство да обезбеди транспарентност при запишување на нови пациенти во регистарот на пациенти со ретки болести, односно да ги извести пациентот и лекарот кој го води, бара здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици“.
Весна Алексовска, претседател на здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици“, за „Локално“ изјави дека ова е многу важно за пациентите, бидејќи тие живеат во неизвесност дали ќе велезат или не во групата пациенти кои преку Министерството за здравств добиваат лек.
-Уште во март испративме допис до Министерството за здравство и до Фондот за здравствено осигурување со повеќе барања, едно од нив е при регистрација на пациент да се издаде официјално известување до докторот кој го пријавил пациентот и до самиот пациент. Сега ниту пациентот, ниту докторот знаат дали тој со новата набавка на лекови што се прави ќе ја добие терапијата или не. Тоа го дознаваат кога ќе завршат набавките и лековите се праќаат на соодветна Клиника за да се распределат на регистрираните пациент, изјави Алексовска.
Таа објасни дека добиле ветување од министерот Азир Алиу дека со новата тригодишна набавка на лекови за Програмата за ретки болести, кој е во тек, дека сите пациенти ќе ги добијат потребните лекови, но вели дека немаат ништо официјално добиено.
-Одговор на дописот од Министерство немаме, ниту официјално дека нема да се остави пациент без терапија. Што ќе биде со оние пациенти кои ќе влезат во регистарот по завршување на набавките, кои се прават според сегашниот број на пациенти кои се во регистарот. Бараме подобра комуникација и транспарентност меѓу Комисијата за ретки болести, пациентот и лекарот кој го води, изјави Алексовска.
Таа додава дека едно од барањата до Министерството за здравство е да се внимава и на роковите на взажење на лековите и тие да бидат според документацијата за увоз, а не да се бара нарачка на веќе внесени лекови во магацин.
-Не знаеме ниту како ќе се набавуваат новите лекови кои ќе излезат, а кои се покажале за успешни. Исто така и промена на дел од програмата за ретки болести во која се бара да се набавуваат лекови кои најмалку две години се употребуваат во ЕУ. Сметаме дека тоа е премногу чекање за нов лек, бидејќи европската агенција за лекови ЕМА има многу поригорозни правила за одобрување лекои од американската ФДА. Штом некој лек е одобрен од ЕМА нема потреба толку долго да се чека, вели Алексовска.
Е.Б.