Комисијата за ретки болести ќе му одговори на Зружението „Живот со предизвици“, одговорија од Министерството за здравство на прашањето на „Локално“ дали ќе обезбедат транспарентност во коминикацијата меѓу Комисијата за ретки болести, пациентите со ретки болести и лекарите кои ги водат.
Ова е едно од барањата на здружението, според кое со сегашниот начин на комуникација ниту пациентите ниту лекарот што ги води имаат информација дали пациентот е внесен во регистарот на пациенти и соодветно дали ќе му биде одобрен лек.
Весна Алексовска, претседател на здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици“, за „Локално“ изјави дека ова е многу важно за пациентите, бидејќи тие живеат во неизвесност дали ќе велезат или не во групата пациенти кои преку Министерството за здравств добиваат лек.
-Уште во март испративме допис до Министерството за здравство и до Фондот за здравствено осигурување со повеќе барања, едно од нив е при регистрација на пациент да се издаде официјално известување до докторот кој го пријавил пациентот и до самиот пациент. Сега ниту пациентот, ниту докторот знаат дали тој со новата набавка на лекови што се прави ќе ја добие терапијата или не. Тоа го дознаваат кога ќе завршат набавките и лековите се праќаат на соодветна Клиника за да се распределат на регистрираните пациент, изјави Алексовска.