Јолески живее со механичко срце и го чека својот ред, најмладиот пациент на листата за донации има 16 години

од Берта Китинска
1,1K прегледи

Донорите Емилија Динева од Стар Дојран  и Верче  Белчовска од Берово  го поттикнаа  интересот околу органодарителството во Македонија. Нивните семејствата со одлуката да ги донираат органите спасија многу животи.Иако листата на чекање е долга, барателите на органи се надеваат дека нивните животи ќе бидат спасени со еден ваков хуман чин.

Според стружанецот Васко Јолески кој е на листата за чекање на срце вели дека органодарителството во нашата земја е се уште табу тема.

– Подигнувањето на свеста кај граѓаните зависи од сите нас, секој од нас треба да биде гласник и гласно говори за потребата од развој на  органодарителството, секако тука треба по активно да се вклучат и експертите по таа проблематика, да се по видливи и по гласни, бидејќи живееме во мулти верско општество неопходно е верските лидери да излезат и јавно да објаснат дека нити една од светски признатите религии не забранува дарување на орган ,а исто така можеби треба да се размислува оваа тема на соодвете начин да се вметне и во образовниот систем за најмладите од најрана возраст да се запознаваат со оваа проблематика и од млади години да ги научат етичките вредноости и потребата, но и користа од чинот на органодарување за „Локално“ објаснува  Јолески.

Од 2011та година на Васко за прв пат му било  откриена срцева слабост со ежекциона фракција на срце од 30% .

-Пред една година јас буквално дојдов до броење на последните моменти од мојот живот по што во консултација со д-р Тања Анѓушева од Ж.М клиника се одлучив да прифатам да ми се инплантира механичка потпора (пумпа) на левата комора од срцето. На самиот почеток ми беше тешко што ќе морам на себе да носам помагало но подоцна се навикнав , подобро да се продолжи животот со било какво помагало отколку да се нема живот. Морам да потенцирам дека по вградување на пумпата јас се вратив на делумно квалитетен живот и моите хоспитализации во болница се многу ретки, речиси ги нема. Најчесто овие помагала во светот се прифатени како мост до транслантација и се носат неколку години додека се најде сроден донор на срце. Во поретки случаи кај повозрасни пациенти се носи доживотно бидејќи се цени дека тие пациенти не би издржале трансплантација на срце а трет случај е каде уредот се носи до заздравување на срцето од пациентот па по неколку години се пристапува кон експлантација на пумпата а пациентот си продолжува со живот со неговото срце кое во периодот додека била пумпата закрепнало и се вратило во добра состојба, раскажува стружанецот.

Животот со вградена механичка потпора воопшто не е лесен и евтин
Одржувањето на самата опрема е многу скапо, една батерија чини 1100 евра а неопходни се 4 батерии за (Lvad) пациентите а дури 8 батерии за (Bivad) пациентите но со оглед на тоа дека во државава се прават овие операции неполни три години а векот на траење на тие батерии е 3 години до сега пациентиет не се дојдени во ситуација да ги купуваат. Исто така полначот за батерии и адаптерот (кабелот) на кој се приклучуваме кога сме дома се екстремно скапи, чинат илјадници евра но за среќа до сега не се случило да откаже некој од тие уреди вон време на гаранција, објаснува Јолески.

Тој вели дека неодамна фондот за здравство одобрил пакет услуги кој вклучува и навремена промена на батерии, полнач и адаптер, но се уште не е почнато со реализација.

– Изложени сме на огромни матерјални трошоци како за медикаменти кои за жал не се на позитивна листа а се неопходни за подобрување на нашето здравје, така и за честите прегледи и преврски кои не ги покрива фондот за здравство, поготово не ги покрива здравствените услуги на пациентите кои се оперирани во приватните болници и пациентите оперирани во странство, а нормално, разбирливо е и дека контролните прегледи би требало таму да ги правиме. Операциите фондот ги покрива, но понатамошните прегледи, лекувања,преврски и слично не, вели тој.

Најмладиот пациент кој чека донација е девојка  на 16 годишна возраст

Според информациите на здружението “Храбро Срце“  за кои велат дека се неформални податоци, на листа на чекање за трансплантација на срце се 22 пациенти со механичка потпора и уште најмалку 10 тина други пациетни со напредната срцева слабост.

-Има и такви кај кои во прашање е доведена и работата на белодробните крила што уште повеќе им ја усложнува ситуацијата а по однос на старосната долна граница, според информациите од здружението , најмладиот пациент е девојка  на 16 годишна возраст но потенцирам дека тоа се неформални информации, велат од здружението.

Оттаму додаваат дека надлежните институции  соработуваат и сакаат да ги сослушаат нивните барања и сугестии.

-Има и такви институции со кои тешко е остварлив контакт но ние сме упорни и не се откажуваме во борбата за остварување на неопходните права на луѓето со механичка потпора.
До сега сме во фаза на договорено, одобрено и се очекува да биде но ништо во реалност не е остварено. Јас лично се надевам дека за брзо време се што е ветено од страна на надлежните ќе го почувствуваме и во реалност, велат од „Храбро срце“

Неинформираноста на луѓето доведува до негативна кампања

Сведоци сме на ширење лажни, вознемирувачки вести по социјалните мрежи каде разни “експерти“ шират заговори за бизнис и трговија со органи при тоа спомнуваќи регионален скандал со некоја жолта куќа од соседството.  Веројатно некои особи незнаејќи дека само од човек кој претходно бил во инзвонредно добра здравствена состојба и со помош на апарати се одржува во живот а кај кого е констатирана мозочна смрт може да е донор на срце, шират страв,паника и разни заговори со кои штетат на кампањата за подигање на свеста за неопходната потреба од органодарување кај граѓаните, велат од здружението.

Тие додаваат дека луѓето мора да се едуцираат малку повеќе пред се за себеси, а потоа и за доброто на општеството .

Воедно додаваат дека можеби треба да се размислува и за давање на одредени бенефиции во остварување на своите права или остварување на правата на најблиските од донорот доколку се работи за починат донатор.

-На овој начин ќе се искаже благодарност на оние кои во најтешките моменти изнашле доволно сила да се издигнат над се и и покрај неповратната загуба на блиска особа да подарат можност за поквалитетен и подолг живот на неколку други за ним непознати луѓе, велат од „Храбро срце“.

Потенцијални донори на органи треба да потпише изјава

Според последните измени на Законот за пресадување на делови од човечко тело заради лекување донесени во 2013 година, донор на органи може да биде секој кој писмено со изрична изјава на нотар не се спротивставил  на тоа. Тоа значи дека сите сме потенцијални донори на органи, но сепак по настапување на мозочна смрт се прашува најблиското семејство ( родители, деца и сопруг) дали се согласуваат со тоа, велат од министерството за здравство, објаснувајќи дека  овој закон направен по примерите на хрватскиот и шпанскиот закон каде трансплантацијата и органодонорството се наjразвиени во поглед на бројот на донори и изведени трансплантации годишно.

Свесноста за донација се повеќе се зголемува

Од министерството за здравство информираат дека од почетокот на 2020 година за до сега имале три трансплантации на органи од починат донор при што се трансплантираа 6 бубрега, 2 срца и за прв пат коски и коскени ткива.

-Покрај овие три пациенти, имавме и уште неколку потенцилални донори, но не ги исполнија докрај критериумите кои сме должни да ги следиме при утврдување на мозочна смрт или пак нивните органи не беа доволно добри за да се трансплантираат на друг пациент. И покрај  панедмијата со корона вирусот  и во вакви услови, ние успеавме за прв пат во историјата да направиме трансплантција на срце и еве сега трансплантација на коски коскени ткива. Се надеваме дека до крајот на годината ќе ја направиме и првата трансплантација на црн дроб. Во однос на добивањето на согласност, среќни сме што свесноста се повеќе се зголемува. Во моментов на листата за трансплантација на бубрези има околу 120 пациенти, дваесетина пациенти чекаат за трансплантација на срце, објаснуваат од МЗ.

Органите се трансплантираат непосредно по експлантација

Кога тимот на болнички координатори ќе ја докаже ( клинички и параклинички) мозочната смрт и независна комисија на лекари ќе ја потврди истата, се пристапува кон разговор со смејството велат од надлежното министерството, кои велат дека  откако ќе се добие согласност семејството за донирање на органи, се прави проценка за тоа тие во каква состојба се.

-Доколку истите се здрави, по одредени парамети како што се крвна група, ХЛА типизација, возраст, големина  на тело и орган, и останати индикатори, се прави преглед во Националните листи за трансплантација на кои веќе се наоѓаат пациенти за кои се внесени сите овие параметри. Постојат Национални листи за трансплантација на бубрези, срце, црн дроб и коски и коскени ткива. Софтверски по пат на мечинг на резултатите од донорот и потенцијалните реципиенти се избира најповолен примател на орган. Се повикуваат сите потенцијални кандидти и се прават нови брзи анализи при што се пристапува кон конечен избор на реципиентот и подготовка за трансплантација. Сето ова се случува во рок од 6 до 8 часа од утврдување на мозочната смрт и тоа е оптималиот период кога треба да се заврши експлантацијата на органите. Органите не се чуваат подолг рок и се трансплантираат непосредно по експлантација, освен коските и коскените ткива кои се презервираат и се чуваат на ниски температури во посебни ладилцници . Тие можат да се трансплантираат и по неколку месеци од експлантацијата, велат за „Локално“ од МЗ.

Б.М.

Слични содржини