Секоја година во февруари, се организираат различни активности со кои јавноста се запознава со проблемите, предизвиците, но и новините со кои се соочуваат пациентите со ретки болести и нивните семејства.
Првиот ден на ретките болести беше одбележан во 2008 година, точно на 29-ти февруари, „редок“ датум кој се случува само еднаш на секои четири години
Гордана Лолеска од Охрид која е мајка на дете со редок синдром воедно и член на здружението за лица со ретки болести „Живот со предизвици“, за „Локално“ раскажува дека патот по кој поминуваат овие пациенти низ клиниките е тежок и може да трае со години, додека не се воспостави вистинската дијагноза.
-Дијагностицирањето на болеста е всушност најгорчливиот проблем на пациентите со ретки болести. Бидејки самото „РЕТКО“ по себе значи нешто што не е доволно познато, нешто за кое недоволно се знае. Пациентите со непоставена дијагноза лутаат по клиниките со години и најчесто докторите се сомневаат на одередена дијагноза по симптомите на пациентот, бидејќи често овие симптоми се многу слични на болестите со кои докторите секојдневно се среќаваат. Ризикот да се постави дијагноза кај недијагностицираните пациенти е премногу голем бидејќи понекогаш може само да се направи огромна штета. Затоа она што е препорачливо кај оваа група пациенти е генетското испитување со кое ќе се потврди или отфрли сомнежот за одредена дијгноза и ќе се почне со некаков третман доколку го има во земјата, раскажува таа.
Лолеска вели дека пациентите со ретки болести за кои има лекови се лекуваат преку „Програмата за ретки болести“ која за првпат е донесена во 2009 година.
-Во изминатите години постојано се зголемуваат листите на лекови-сираци и на лекувани пациенти со ретки болести.Во 2020 година се воведени два нови лекови-сираци за терапија и тоа ампуларна терапија за болеста на Гоше и нов лек за терапија на пациентите со хередитарен ангиоедем (ХАЕ) како трет лек за третман на оваа болест, објаснува таа.
Благодарение на позитивните кампањи кои ги води здружението во изминативе години, Гордна вели дека е развиена голема емпатија, заинтересираност и поддршка од околината започнувајќи од дечињата кои уште од предшколска возраст .
-Линијата за помош на здружението „Живот со предизвици“ постои неформално уште од самото основање и веќе од 2015 година и регионално и интернационално е поврзана со други здруженија со цел подобра поддршка и поврзување на пациенти и семејства со ретки болести и соодветно споделување на информации и едукативен материјал за ретки болести. Линијата за помош е отворена комуникација на телефон, е-маил, Фејсбук, Вајбер, состаноци лице во лице, средби на семејства… линијата за помош е за информативна поддршка, за насочување и поддржување на пациентите за остварување на нивните права во однос на здравствени и социјални услуги.Споделуваме информации, ги поврзуваме едни со други, наоѓаме доктори за да дадат стручен совет кога е потребно, преведуваме информации и многу други работи потребни за пациентите.Поради добрите резултати, давањето на бесплатна психолошка помош мрежата е проширена и во други градови во Република Северна Македонија, раскажува таа.
Идејата за проектот „Ги запознаваме ретките болести” дошол сосема случајно.Лолеска вели дека се појавила сакајќи да направам нешто ново кое истовремено ќе биде и од едукативен, но и од информативен карактер со цел да и се “доближат” на пошироката јавност, но во исто време да ги потсетиат докторите кој во текот на својата кариера можеби не се сретнале со пациент со одредена ретка дијагноза за која учеле во текот на студирањето.
-Пред две години го започнавме овој проект кој првенствено беше замислен да се емитува во вид на текстови за ретки дијагнози по веб порталите секој ден во месец февруари, но ентузијазмот за работа и идејата да се направи нешто повеќе го збогатија проектот со видеа и аудија за секоја болест така што проектот се емитуваше низ целата територија на Македонија и низ различните медиуми со што еден мал замислен проект прерасна во национална кампања за ретки болести.Охрабрени од позитивниот ефект кој се доби од самата кампања минатат година се одлучивме проектот да биде дообработен на македонски и албански јазик .Со тоа многу од пациентите со ретки болести кои се од албанска етничка припадност полесно ќе се запознаат со проблематиката доколку прочитаат,слушнат или видат видео на јазикот кој секојдневно комуницираат.
Она што е охрабрувачки и позитивен тренд кој се забележа годиниве е дека после објавување на некоја ретка дијагноза следуваат прашања од луѓе кои ја проследиле некогаш на самиот пост а понекогаш и не бараат приватно за да им помогнеме да најда семејство кое го има нивниот проблем,бидејќи и спојувањето на семејства е е еден од начините да им се помогне на луѓето со ретки болести.Кога знаеш дека не си сам со одредена дијагноза полесно можеш да ги пребродиш проблемите да размениш искуства дали тоа ќе е околу дијагностицирање на болеста , лекување,совети и сл, вели таа.
Лолеска со цел да ја крене јавната свест на повисоко ниво дошла на идеја да издаде поштенска марка посветена на децата кои страдаат од ретки болести.
-Идејата ми дојде спонтано бидејќи сум работник во Пошта на РСМ. Пребарувајќи на интернет дојдов до информација дека до сега ни една Пошта во светот не испечатила ваква поштенска марка.Оваа моја идеја ја доставив со барање до моите претпоставени кои со воодушевување ја
прифатија.Во октомври 2017 поштата на РСМ ја издаде поштенската марка “Деца со ретки болести” .Таа е прва во светот и јас сум многу горда што успеав да ги убедам институциите оваа моја идеја да стане реалност. Во јуни 2019 година Пошта се приклучува во проектот “Ги запознаваме ретките болести” и повторно ја одоброи мојата идеја за издавање на нова поштенска марка овој пат со дијагноза “Деца со ретки болести АЛПОРТ СИНДРОМ” која ја посветив на моето дете и сите деца во светот кои страдаат од оваа болест. На 26 февруари филателијата на Пошта стана побогата за уште една поштенска марка со ретка дијагноза „Деца со ретки болести-болест на Гоше“. И повторно ќе сме први во светот со ваква поштенска марка ,но и со тоа што на ваков редок начин ги запознаваме граѓаните со ретките болести, раскажува гордо Лолеска.
Таа вели дека нејзините поштенски марки предизвикале голем интерес кај филателистите во светот и секојдневно се интересираат за набавка на истите.
-Веќе е разговарано со генералнот директор на Пошта на РСМ секој февруари да се издава по една нова поштенска марка со ретка дијагноза,така што континуитетот на вклучување на Пошта во националната кампања „Ги запознаваме ретките болести” продолжува, вели Гордана.
Осветлување во боите на ретките болести
Како и секоја година,така оваа година здруженијата на лицата со ретки болести се приклучја кон глобалниот повик на „ЕУРОРДИС“ за осветлување на локални и национални згради и споменици.
Самоиловата тврдина беше осветлена цел февруари во знак на поддршка на пациентите кои се борат со ретки болести.Во боите на ретките болести блеснаа и Историскиот архив во Охрид, подводно светна Охридското езеро благодарение на нуркачите од Акватек, Охридско лето со и сцената на Долни Сарај. Во илуминацијата беше вклучена и градската библиотека во Охрид , Долна Порта, куќите на Уранија и Робевци, куќата на Крапчевци, црквата Света Софија, Лапидариумот, гимназијата Св.Климент Охридски, кабинетот на претседателот Стево Пендаровски и Владата.
Министерот за здравсто Венко Филипче и премиерот Зоран Заев заедно со претставниците на пациентските здруженија ги обоија дланките како симболика за 5% болести за кои има некаков лек.
Регистрирано вкупно 575 лица со ретки болести
Заклучно со декември 2020 година во Регистерот на ретки болести има регистрирано вкупно 575 лица, од кои за околу 185 лица се обезбедуваат лекови преку Програмата за ретки болести.Но, информациите на здруженијата говорат дека неофицијално има околу 2000 пациенти со ретки болести со околу 150 различни ретки дијагнози.
Б.М.