Пациентите со цистична фиброза преку протест ќе побараат одговори од институциите зошто лекот „трикафта“ сè уште не е обезбеден за сите пациенти со оваа дијагноза. Протестот е закажан за 3-ти мај во 12 часот пред Министерството за финансии.
– Сѐ уште немаме одговор, иако, неофицијално, преку одредени луѓе слушаме дека работата се движи и дека имаат иницијатива и дека работат на целата проблематика. Но, проблемот е што ние сѐ уште немаме добиено допис, информираше претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар.
Тој додаде дека, според неофицијални информации кои ги има, вчера на седница на Влада била донесена одлука за лекот „трикафта“ да го добијат уште 18 пациенти, покрај моменталните 12 кои го примаат лекот.
– Тоа е за поздравување, но, ние апелираме дека го бараме за сите пациенти. За да нема несигурност и страв кај пациентите. Ако е точно, ќе има страв дали се во таа бројка, кога ќе дојде за нив. Утре мислам дека ќе има состанок во Министерството за здравство, сѐ уште чекаме да биде поканет наш претставник, порача Гаспар.
Од Владата пред два месеци информираа дека дискусијата за измените на законските решенија се одвиваат паралелно со набавката на лекот за најкритичните пациенти кои боледуваат од цистична фиброза, за чија намена од Фондот за здравство минатата недела беа одобрени над 2,2 милиони евра. Во соработка со сите релевантни институции во најкус рок беа завршени сите постапки со кои се овозможува непречена итна набавка на лекот „Трикафта”, а испораката на лекот за овие пациенти се очекува да биде извршена од страна на добавувачот, во најбрз можен период, не подолг од 30 дена, согласно процедурите за работа на самиот производител и добавувач, а врзани со спецификите на самиот лек.