Ембла допре до сите, разбуди и испровоцира многу позитивни и негативни реакции. Инклузијата, воопшто, правото да се биде прифатен е основно човеково право и како такво треба да се остварува спонтано, а не по пат на засега неефикасни институционални решенија, или пак со медиумско внимание, вели во разговор за „Локално“, Љубица Димовска, дефектолог, специјален едукатор и рехабилитатор.
Според Димовска беспредметно и нехумано е воопшто да се коментира фактот дека покрај внатрешната битка за здравјето на детето и семејството како целина, родителите се принудени да бијат битки со општеството, на институционално ниво, од раѓањето на нивното дете со атипичен развој, се до туркање на мускули за тоа да биде прифатено во пошироката средина.
-Сметам дека не станува збор за тенденциозна изолација туку за лоши системски и институционални (не)решенија и опструкции на кои наидуваат семејствата на децата со секаков вид на развојно отстапување или атипичен развој. Не би ја издвоила било која група како посебно таргетирана или изолирана. Сите ги бијат истите битки, сите се еднакви во тагата,објаснува дефектологот.
Приказната за малата Ембла ги освои симпатиите на јавноста под чиј притисок барем на еден ден се прекина дискриминацијата.Дали овој случај ќе ја промени општата свест за инклузивност на сите деца или сѐ ќе остане исто до следниот сличен ваков случај што ќе го актуелизираат медиумите?
-Навистина, Ембла деновиве стана симбол на сплотеност и единство меѓу најголемиот број граѓани на нашето општество, кои ја прочитаа приказната за нејзиното патешествие и трнливиот пат по кој одат не само нејзините родители, туку и најголемиот број родители на деца со атипичен развој. Ембла допре до сите, разбуди и испровоцира многу позитивни и негативни реакции, кои имаме прилика да ги прочитаме по порталите. Инклузијата, воопшто, правото да се биде прифатен е основно човеково право и како такво треба да се остварува спонтано, а не по пат на засега неефикасни институционални решенија, или пак со медиумско внимание.
Родителите на останатите ученици потпишале петиција опишувајќи дека детето е агресивно.Детето било и преместувано во паралелки, па и било оставено само во училница.Целава оваа ситуација како може да влијае конкретно на самот дете?
-Бидејќи во јавноста излезе само објавата на родителот на Ембла, додека останатите родители и стручната служба во училиштето не излегоа со свој став, по ова прашање ќе дадам свој личен осврт, во кој ќе се пронајдат многу учесници во процесот на инклузија.
Работам 20 години како дефектолог во областа ран развој, со деца родени со ризик на возраст 0-6 години. Од вкупната бројка на ризично родени деца 15% се деца со развојни потешкотии, во кои влегуваат и децата со Даунов синдром. До сега во мојата пракса немам сретнато агресивно детенце со ДС, напротив, тоа се весели, мили, полни со љубов дечиња, кои околу себе шират позитивна енергија. Меѓутоа, тука ми се наметнува комплексното прашање на инклузијата, која кај нас со години наназад се одвива стихијно, парцијално и со неуедначени ставови и системски решенија. Комплексноста на проблемот опфаќа повеќе моменти, како подготвеност на средината да прими едно вакво детенце, подготвеност на останатите ученици за разбирање на неговата состојба и еден многу важен момент, а тоа е развојното ниво на детето и неговата можност да се вклопи во одредена средина. Во таа смисла, доколку немаме усогласеност помеѓу овие три моменти, средината во која престојува детето за него е контрапродуктивна, како резултат на што некои дечиња се повлекуваат во себе, додека некои манифестираат агресивност.
Преместувањето на Ембла во различни паралелки не го решило главниот проблем на инклузија, туку само проблемот бил префрлан од едно на друго место. Неприфаќањето кај секого од нас буди негативни емоции, така да како и да се чувствувала или однесувала Ембла, со ваков пристап тие се нагласуваат уште повеќе.Стручната служба во училиштето нема улога да брани или напаѓа, туку да решава проблеми и да изнаоѓа практични решенија, што очигледно овде не е случај. Заради објективност во целата ситуација, на ова прашање треба да одговори токму таа служба.
Борбата со општеството на родителите на деца со атипичен развој е тешка.Кој е вашиот своет до нив? Како да ги совладуваат пречките?
-Беспредметно и нехумано е воопшто да го коментираме фактот дека покрај внатрешната битка за здравјето и благосостојбата на детето и семејството како целина, родителите се принудени да бијат битки со општеството, на институционално ниво, од раѓањето на нивното дете со атипичен развој, се до туркање на мускули да биде прифатено во пошироката средина. Како што напоменав, инклузијата вклучува повеќе чинители и за да се одвива спонтано и непречено, сите треба да бидат усогласени. Во тој поглед би дала осврт на секој од нив поединечно, како стручно лице кое од најрана возраст го воведува семејството во процесот на инклузија.
Прво, поголемиот дел од институциите (градинки и училишта) кои треба да ги вклучат овие дечиња, не се подготвени, просторно, материјално и кадровски. Конкретно, за едно училиште да биде инклузивно, потребно е просторот да е соодветно адаптиран, така да детето има пристап до сите простории без оглед на неговиот хендикеп. Самата инклузивна училница треба да располага со нагледни материјали кои ќе му го олеснат учењето на детето, ќе се прилагодени на неговата способност за учење и ќе му овозможат развивање на неговиот потенцијал. Фактичката состојба на терен укажува на тоа дека наставниците имаат недостаток на наставни средства, или се принудени сами да импровизираат при изведување на настава со деца со типичен развој, а не пак да располагаат со специфични нагледни средства.
Понатаму, наставниците не се специјални едукатори, нив им треба помош од образовен асистент, кој ќе изработи индивидуален образовен план врз основа на постигнувањата на детето, а во соработка со наставникот. Во учебната 2021/22 година за прв пат имаме образовни асистенти кои се вработени во Ресурсни центри (трансформирани посебни училишта). Тие поминаа обука од страна на СЕР (специјален едукатор и рехабилитатор) од Ресурсните центри и се континуирано мониторирани и едуцирани од страна на координаторите од центрите. До оваа година, родителите беа принудени сами да изнаоѓаат решенија за придружба на нивното дете во училницата, да плаќаат асистенти или пак да ги напуштаат работните места и да го придружуваат своето дете додека е во училиште. Имаше и асистенти ангажирани преку проектни активности од страна на општините , во соработка со УНДП, под мониторинг на секторите за образование во општините,а во кои не беа нужно вработени специјални едукатори и рехабилитатори.
Многу важен момент, е подготовката на останатите ученици за прифаќање на нивното другарче. Овде ги вбројувам и родителите на тие деца. За инклузијата имам пишувано и зборувано во повеќе наврати и накратко ќе кажам дека таа не започнува во училиштата, туку пред зграда, на улица и во парк каде од мали нозе се дружат децата и нивните родители. Со секојдневните заеднички игри и разговори на родителите на клупа, се развива емпатија, разбирање, толеранција и прифаќање. Една убава идеја за создавање на позитивна клима се инклузивните паркови, со комбинирани реквизити кои сите деца заедно можат да ги користат. Ако на тој начин започне другарувањето помеѓу децата, како и нивните родители, моментот на инклузија во училиштето не е повеќе проблем или предмет на било каква дискусија. За жал, кај нас имаме пропусти од двете страни на родители. Од една страна, додека се мали децата со атипичен развој, семејството минува тешки моменти на прифаќање на вистината и најчесто се изолираат од околината, ускратувајќи си и себе и на детето контакти со други лица. Од друга страна, родителите на деца со типичен развој се неинформирани за карактеристиките на детенцето кое треба да е вклучено во одделението и кај нив се јавува отпор. Заеднички родителски средби и работилници од информативен карактер би допринеле за позитивна клима во одделението.
И на крај, многу важен момент е потенцијалот на детето и неговата способност за учење. Во оваа смисла, за стимулирачка средина се смета онаа која е над нивото на неговите постигнувања, но разликата да не е драстична, бидејќи кај него ќе создаде отпор и фрустрација, што не му оди во прилог на развивање на својот потенцијал.
Да резимирам, борбата на родителите треба да е гласна, но воедно и реална. Сведок сум и на тешки битки за остварување на основни права, но и на нереални очекувања на родителите од своите деца и нивно вклучување во училишта каде само физички фигурираат, но амбициите на родителите се задоволени. Таквите победи се Пирови, бидејќи детето губи драгоцено време тапкајќи во место, а за тоа време би можело да добие во друго училиште образование по негова мерка.
Како најдобро може да му се помогне на ученик со Даунов синдром да се развие максимално во рамките на својот капацитет?
-Лицата со Даунови синдром, покрај карактеристичниот надворешен изглед, имаат и низа други карактеристики кои се однесуваат на нивната здравствена состојба, како и на способноста за учење, размислување, решавање проблеми, јазичен развој, социјално и емоционално однесување. Овие карактеристики се движат во распон од лесни, умерени до многу изразени отстапувања. Помошта на детето да го развие својот потенцијал се усогласува со неговото развојно ниво. Додека се мали, акцентот е ставен на нивното проодување и прозборување, бидејќи во овие области евидентно доцнат зад врсниците. За таа цел се вклучуваат во процесот на рана интервенција и ги добиваат услугите кои го помагаат нивниот развој. Пожелно е и вклучување во предучилишна установа, заради заеднички воспитно образовни активности со врсниците. Училишниот период најдобро е да го поминат со образовен асистент, кој ќе работи со нив по образовна програма по нивна мерка.
Посебен проблем во нашето образование гледам во недостатокот од практична работа и професионална ориентација уште во основното училиште, со што се губи драгоцено време во чисто теоретска настава, а за кое време би можеле да развијат посебни вештини и да научат некој занает кој во иднина ке им биде професионален повик и ќе ги направи самостојни и реализирани личности. Во принцип, тие се многу вредни и трудољубиви, можат да се обучат за извршување на активности кои се повторуваат и за другите лица се навидум досадни. На пример, да лепат етикети на тегли, шишенца за лекови и сл. што тие би го правеле совршено прецизно откако ќе се обучат. Недостатокот од ваква практична настава ги принудува родителите да ги запишат децата во гимназии, каде освен дружењето, кое секако позитивно им влијае, на наставата само физички фигурираат и буквално претрчуваат низ системот. Чекор понатаму се и нереалните очекувања на родителите, па децата ги вклучуваат и во високо образовните институции. Објективно, мал дел од лицата со Даунов синдром имаат релативно повисоки интелектуални способности, но субјективниот фактор кај родителите преовладува. Ова го сметам за лоша услуга направена на нивна сметка.
Сметате ли дека нашето општество се уште лицата со Даунов синдром ги изолира и има погрешна перцепција за нивниот потенцијал?
-Сметам дека не станува збор за тенденциозна изолација туку за лоши системски и институционални (не)решенија и опструкции на кои наидуваат семејствата на децата со секаков вид на развојно отстапување или атипичен развој. Не би ја издвоила било која група како посебно таргетирана или изолирана. Сите ги бијат истите битки, сите се еднакви во тагата.
Што треба да се превземе за да се смени прецепцијата и да почне прифаќањето на овие лица?
-Родителите кои го одат трнливиот пат најчесто се здружуваат во организации и здруженија и веќе имаат изработено предлог решенија, потребно е само институциитеда имаат слух и да ги прифатат и имплементираат во својата работа. Што се однесува до случајот со малата Ембла, од голема помош би биле чести заеднички средби на родителите и стручната служба, по потреба да се повикуваат и стручни лица како консултанти. Целта е да што подетално бидат сите информирани, да се поттикне желбата за прифаќање на различностите и да се разбијат догмите дека овие деца негативно влијаат врз развојот и учењето на другите. Напротив, од децата со Даунов синдром можете да научите изворно што е љубов и среќа, а во процесот на дружење со нив ќе имате можност да развиете емпатија, желба за помагање, да им станете позитивен модел на кој ќе се угледаат, а тоа никако не се негативни особини на една личност. Сосема спротивно, ќе станете поголем човек.
Б.М.