Сопругата на претседателот, г-а Елизабета Ѓоргиевска, денеска учествуваше на панел дискусијата по повод одбележувањето на Европскиот ден за подигање на свеста за цистична фиброза насловена:„Цистична фиброза – надвор од нашата битка”.
На панелот се дискутираше за предизвиците при третманот и лекувањето на лицата со цистичната фиброза, за функционирањето на Центарот за цистична фиброза и борбата на заедницата за пристап до модуларната терапија и останатите потребни лекови, согласно европските протоколи.
Г-а Ѓоргиевска во своето обраќање ги поздрави напорите на сите надлежни и инволивирани институции, посочувајќи дека е неопходен заеднички ангажман и системски решенија за лицата кои се борат со цистична фиброза како и со останатите ретки болести.
„Лицата со цистична фиброза се дел од нашето секојдневие. Потребна е поголема грижа и внимание за нив во текот на целата година. За таа цел неопходно е подигнување на пошироката јавна свест на нашето општество, поголема солидарност, емпатија, не само од страна на семејствата, туку од страна на целата заедница”, порача во обраќањето сопругата на претседателот.
Г-а Ѓоргиевска посочи дека благодарејќи на развојот на медицината, направен е значителен напредок, но покрај усогласувањето со европските протоколи, неопходни се суштински промени, набавка и пристап до новите и поефикасни лекови со цел соодветен третман на лицата со цистична фиброза и пролонгирање на нивниот животен век.
За квалитетот на животот на пациентите со цистична фиброза и предизвиците со кои се соочуваат, своето лично искуство го сподели Ивана Атанасовска. Изразувајќи поддршка на Асоцијацијата за цистична фиброза, г-а Ѓоргиевска истакна дека споделувањата на индивидуалните сведоштва е еден од начините да се допре до пошироката јавност и да се подигне јавната свест. Таа додаде дека третманот и грижата кон лицата со ретки болести е тест за нашите институции, за нас како поединци и за целото општество.
На панел дискусијата учествуваше амбасадорот Дејвид Гир, шеф на делегацијата на ЕУ во Северна Македонија, д-р Никола Брзанов, претседател на Клубот на млади лекари, д-р Тања Јакоска, раководител на Центарот за цистична фиброза и г-а Наташа Новаковска, основач на Асоцијацијата за цистична фиброза. За перспективата на младите доктори и предизвиците поврзани со негата на пациентите со цистична фиброза, говореше младата лекарка Елена Ѓиновска.
Цистичната фиброза е една од најзастапените ретки болести во нашата земја со која живеат околу 130 пациенти.
Дебатата е организирана во партнерство со Клубот на млади лекари, со учество на Асоцијацијата на специјализанти и млади лекари и Здружението на студенти по медицина.